罕病生迎陽光 炎亞綸頒獎鼓勵 - 飛輪海 Fahrenheit

自由時報
http://www.libertytimes.com.tw/2012/new/dec/1/today-taipei12.htm

2012-12-1

罕病生迎陽光 炎亞綸頒獎鼓勵

記者邱紹雯／專題報導

外號「紙片人」的曾蓓柔，身高一百五十七公分、體重卅三公斤，國二因罹患罕見的「龐貝氏症」，身體肌肉無力、背部無法彎曲，每兩週就得住院施打酵素，她曾經怨自己「什麼都做不到」，排斥上學，因歌手炎亞綸的鼓勵迎向陽光，今年獲台北市教育局教育關懷獎，校方特地請來偶像頒獎，炎亞綸在她的獎狀後面簽名，也獻給勇敢的她最大鼓勵。

台北市復興高中二年級的曾蓓柔，外表清秀，靜靜站著看不出來與一般人有何差異，但她脊椎嚴重側彎，長期穿著厚重背架，加上四肢纖細，走起路來略顯吃力，好像隨時會被風吹走。

她國二罹患罕見疾病「龐貝氏症」，身體無法正常代謝肝醣，導致肌肉無力，劇烈活動會呼吸困難，看著其他同學開心出遊、參加各項體育競賽，自己卻像個「病西施」，什麼都不能做，只能不斷進出醫院；曾蓓柔說，當時很沮喪，覺得自己「什麼都做不到」，不想與人互動，也開始逃避上學。

曾蓓柔記得，當時剛開始迷上飛輪海，最愛其中的炎亞綸，某次參加簽唱會時，偶像見她行動不便，主動扶著她上台，還給了她一個位置，就是這份簡單關心，在她心中種下一顆正面力量的果實；每當住院、身體病痛時，就聽偶像的歌曲，「追星」也成為曾蓓柔唯一能做的「激烈運動」。

上了高中，曾蓓柔打開心胸與人互動，她轉變心境「既然不能疲累，那就慢慢來吧！」儘管學校依山坡建校舍，大段上下坡路讓上學的路更困難，但她卻不再畏懼，還希望未來能當社工，幫助更多的罕病兒。

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復興高中輔導室昨天請來歌手炎亞綸（左）來替罕病生曾蓓柔（右）頒發教育關懷獎，鼓勵她對抗病魔、勇敢求學的精神，也替小歌迷圓夢。（記者邱紹雯攝）

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